ERN BOND, Rete di Riferimento Europea sulle Malattie Rare Scheletriche, è una delle 24 reti tematiche cofinanziata dall’Unione Europea, creata per migliorare l'accesso alle cure favorendo un approccio multidisciplinare ed olistico incentrato sul paziente affetto da malattia rara, potenziando e armonizzando sul territorio europeo percorsi diagnostici, terapeutici e di follow-up.
ERN BOND, coordinata dalla struttura complessa Malattie Rare Scheletriche del Rizzoli, comprende attualmente 53 centri di eccellenza in 20 stati membri dell’Unione Europea con 11 centri in Italia.
Le patologie di pertinenza di ERN BOND sono le malattie rare a prevalente coinvolgimento scheletrico (congenite, croniche e di origine genetica), che colpiscono la cartilagine, le ossa e la dentina, come l’Osteogenesi Imperfetta, l’Ipofosfatemia legata all’X, l’Acondroplasia e le displasie scheletriche.
Alcune patologie possono richiedere un approccio multidisciplinare (es. neurologico, uditivo, visivo, polmonare, cardiaco, renale), pertanto, possono essere trattate in più reti.
Per questo ERN BOND utilizza la piattaforma di telemedicina CPMS (Clinical Patient Management System), creata dalla Commissione Europea, che consente la collaborazione tra esperti membri delle reti e specialisti locali nel formulare diagnosi, percorsi terapeutici o piani di trattamento, in un ambiente virtuale nel rispetto delle norme sulla privacy vigenti.
La presenza di queste reti che garantiscono di uniformare il percorso diagnostico e la raccolta di informazioni cliniche, radiologiche e molecolari pone le basi anche per un’efficace ricerca clinica.
Nell’ambito della ricerca e della sperimentazione clinica, si è contribuito anche alla creazione di EuRR-Bone (Registro Europeo per le malattie rare scheletriche e per le anomalie della mineralizzazione).
ERN BOND promuove anche attività finalizzate alla formazione e alla diffusione delle conoscenze sulle malattie rare scheletriche, rivolte sia ai professionisti sanitari sia ai pazienti, tramite la produzione di materiale informativo, congressi e webinars.
Maggiori informazioni su ERN BOND e le sue attività sono disponibili in inglese sul sito web della rete ERN BOND.
